IL CORAGGIO DI NON FERMARSI (Rosa Troìa)
Scrivo questa breve premessa per far conoscere e testimoniare quanto sia importante nella vita di ognuno di noi andare sempre alla ricerca di nuove risorse che ci portano a superare le molteplici difficoltà della vita.
Mi chiamo Rosa e sono la mamma di Rosaria, una ragazza di 24 anni affetta da tetraparesi spastica, ritardo psicomotorio e cecità bilaterale.
Sin da quando Rosaria era piccola mi sentivo spesso dire dagli specialisti che la seguivano dal punto di vista neurologico e ortopedico, che questi bambini, purtroppo, non hanno vita lunga a causa delle complicanze bronchiali. Nonostante i suoi continui ricoveri per le insufficienze respiratorie però, queste parole in cuor mio non sono mai realmente entrate. Purtroppo la mia piccola non è mai riuscita a stare seduta da sola, perché non è in grado di sostenersi sulla colonna vertebrale, con una conseguente tendenza al peggioramento della respirazione. I presidi posturali allora e tutt’ora in commercio si sono rivelati troppo rigidi e non idonei….lo capivo dal fatto che Rosaria dopo un po’ iniziava a lamentarsi. Avevo paura e mi sentivo in colpa per non essere in grado di trovare una soluzione adeguata per non vedere soffrire così tanto la mia bambina. Ma non mi sono mai arresa, e così, ho deciso di ideare io stessa un presidio specifico, focalizzando l’attenzione sulla corretta postura, in quanto è proprio dalla sua errata assunzione che possono generarsi gravi problematiche che vanno ad aggravare l’intero quadro clinico. Da quando sono riuscita a realizzare e usare ciò che ho ideato, mia figlia non soffre più di bronchite cronica, né di crisi respiratorie e la colonna vertebrale non soltanto non è peggiorata ma contrariamente a quanto affermato da alcuni medici, è più in asse e più lunga. Le ricerche specifiche effettuate dal Ministero dello Sviluppo Economico hanno confermato che non esiste in Italia e in tutto il mondo niente di simile che attiene alla stessa funzione e cioè quella di sollevare la colonna vertebrale e non di contenerla semplicemente.
Sono riuscita così ad ottenere una risposta positiva alla mia domanda di brevetto dove si dichiara :
IL Sì ALLA NOVITA’;
IL Sì ALL’ATTIVITA’ INVENTIVA;
IL Sì ALL’APPLICAZIONE INDUSTRIALE.
Ma quanto lungo e difficile è stato il percorso per arrivare a questo risultato.
Nell’affrontare le problematiche che periodicamente si presentavano ho dovuto tirare molta forza, scontrarmi a volte anche con i familiari, in quanto non sempre convenivano con quello che decidevo di fare.
Più di una volta nel cuore della notte ho fatto le valigie alla rinfusa per portare Rosaria in ospedale e grazie anche alla mia tempestività Rosaria oggi è con noi, con i suoi splendidi sorrisi che mi riempiono il cuore e mi fanno capire quanto io sia fortunata; quanta gioia c’è dentro di Rosaria, che riempie la mia vita e quella dei miei cari, di mio marito, di mia figlia Stella che da sempre sono stati la mia forza.
Il sostegno della famiglia è fondamentale, anche se come dicevo prima, ogni tanto bisogna scontrarsi. La cosa importante è capire quali sono i limiti di ognuno di noi, per essere certi di fare la cosa giusta. Io, mamma di Rosaria, sono una persona molto semplice che ha dedicato tutta la sua vita con forte dedizione alla sua famiglia per cercare di rendere ogni momento della giornata una gioia da condividere. Ho capito che la sofferenza, non deve essere vista come qualcosa che porta solo afflizione e dolore, ma come un compagno che ha bisogno di innumerevoli cure, con la quale si può convivere . Non bisogna aspettarsi niente in cambio, occorre solo dare, dare tanto amore, tenerezza, coraggio e capire che le persone che hanno bisogno di noi, hanno un’enorme sensibilità, che capiscono, al di là della capacità di percezione di ognuno. Nonostante le difficoltà della vita, della malattia di mia figlia, del mio stare continuamente male per la schiena ormai corrosa dagli innumerevoli sforzi, ho sempre guardato avanti, mi sono sempre rimboccata le maniche e tirato fuori le unghie, anche se poi finivo logicamente per essere esausta….. ma quasi per magia, nei giorni a seguire, tutti i problemi si risolvevano, Rosaria tornava a stare nuovamente bene, ed io mi rimettevo in piedi come se nulla fosse mai accaduto. E’ ovvio che la mia forza viene da Dio, che giornalmente ringrazio con tutta me stessa, per il grande dono che mi ha fatto, cioè quello di avere il privilegio di occuparmi di Rosaria, lo ripeto un’altra volta, sì il grande privilegio di occuparmi di lei che giornalmente rende tutti noi immensamente felici. Non importa se non possiamo fare un viaggio, o una vacanza, noi viaggiamo con il cuore affrontando quotidianamente le difficoltà giornaliere. La notte quando ci alziamo per girarla nel letto, in quanto Rosaria non è in grado di farlo da sola, non sentiamo la fatica, anche se ci alziamo fino a quattro volte per notte, perché Lei, la nostra cucciolotta ci ripaga con un sospiro lieve e un tenero sorriso per poi riaddormentarsi felice.
Sono molto contenta di essere riuscita nel corso di tutti questi anni a mantenere la costanza e l’indiscussa tenacia riuscendo a creare quelle condizioni che hanno migliorato qualitativamente la nostra vita. Gli ausili che ho creato hanno ridato salute e serenità a mia figlia e anche a tutti noi che trovando un equilibrio, adesso siamo più forti che mai. Siamo una squadra, collaboriamo e ci dividiamo i compiti. Mio marito nei confronti di Rosaria ha fatto un gesto di grande amore, in quanto ha lasciato la propria attività commerciale per dedicarsi costantemente a lei quando io non posso, perché sono un insegnante di scuola primaria. Questa mia testimonianza deve essere interpretata come un INNO ALLA VITA anche quando qualcuno ti dice che non c’è niente da fare. Alle volte bisogna essere sordi come lo sono stata io, e come continuo ad esserlo, perchè la mia battaglia non è ancora finita, adesso devo cercare di mettere a disposizione degli altri quanto da me ideato, per dare la possibilità a tanti altri “angeli” come la mia piccola Rosaria di avere un po’ più di serenità!